(Cámara de Diputados – Mesa de Entradas del 5/12 al 19/12/2014). El rabino y actual diputado del PRO, Sergio Bergman (Unión PRO-CABA) presentó un pedido de informe sobre el programa de pesquisa neonatal y también solicitó su reglamentación. Por otro lado también impulsó cambios para incluir otros estudios para recién nacidos.
Por un lado, en el Expte Nº 9595-D-2014 solicita conocer detalles de la Ley Nº 26.279, sobre el Programa para la Detección y Posterior tratamiento de determinadas enfermedades en los recién nacidos, respecto si se constituyó la Comisión Interdisciplinaria de Especialistas en Pesquisa Neonatal mencionada en el artículo 4° de la Ley 26.279. además requiere saber si el Ministerio de Salud de la Nación ha llevado a cabo las funciones indicadas en el artículo 5 de la ley 26.279.
Por último solicita conocer el nivel de cobertura de detección de Pesquisa Neuronatal de todas las jurisdicciones tanto en el sector público como el sector privado, el Nivel de cobertura del tratamiento de enfermedades detectadas, el Nivel de cobertura de la dieta que implique el mencionado tratamiento; el Nivel de cobertura de los controles médicos y bioquímicos; el Nivel de pacientes positivos, falsos positivos y pacientes positivos que no se hayan podido ubicar para su debido tratamiento.
Por otro lado, pero en la misma línea, el Expte Nº 9596-D-2014 solicita que, a través del Ministerio de Salud de la Nación, se reglamente la Ley 26.279 de Pesquisa neonatal que determina el Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido que fuera sancionada el 8 de agosto de 2007 y promulgada de hecho el 4 de septiembre de 2007.
El diputado Bergman apunta que “habiendo transcurrido más de seis meses del plazo de su sanción, se ignoran las razones por las cuales aún no se ha reglamentado, lo cual exige esta intervención de la Cámara velando por la ejecución de la norma” y resalta que su reglamentación “posibilitaría tornar plenamente operativa la ley, e impedir que los derechos en ella consagrados se vuelvan ilusorios”.
Por último, el proyecto de ley –Expte Nº 9597-D-2014– amplia el universo de enfermedades pesquisables. Los estudios que solicita se incluyan son: , homocistinuria, citrulinemia, argininemia, hiperglicinemia, hiperornitinemia, tirosinemia, aciduria metilmalónica, aciduria propiónica, aciduria isovalérica, aciduria glutárica tipo 1 (forma secretora), deficiencia de HMG-CoA-liasa, deficiencia de metil-crotonil-CoA-carboxidasa, deficiencia de carnitina palmitoil transferasa 11, deficiencia de múltiples acil CoA- dehidrogenasas, deficiencia de acil-CoA-dehidrogenasa de: cadena media, cadena larga, cadena corta, deficiencia de 3-0H-acil-CoA-DH de cadena larga.
Bergman informa que según el Ministerio de Salud de la Nación, el 74 % de las provincias llevan a cabo algún tipo de Pesquisa Neonatal y el 26 % no realizan estudios en la provincia. El 34 % del total de las provincias que efectúan pesquisa neonatal la practican en un 50 % o menos de la población objeto, realizándose en laboratorios públicos (provinciales o nacionales) o derivándolo al sector privado. Las enfermedades tomadas en cuenta para la pesquisa neonatal van variando. La mayoría efectúa determinaciones para TSH y PKU. De las provincias que realizan estos controles el 40 % informa que llevan a cabo determinaciones para detectar Fibrosis Quística y un 10 % determinaciones de Galactosemia.