El 22 de febrero la Comisión de Asuntos Sociales del Senado brasileño aprobó la creación de una subcomisión especial de enfermedades raras, con miras a desarrollar políticas públicas concretas para luchar contra estos padecimientos. Aspiran a mejorar el acceso a la atención sanitaria y a medicamentos para los pacientes con estas enfermedades. Así Brasil busca replicar las experiencias de Chile y Perú en la materia. Al respecto, el 19 de febrero Chile amplió el alcance de la ley de enfermedades raras por decreto a nueve padecimientos, entre los que sobresalen nuevos protocolos de atención para esclerosis lateral, esclerosis múltiple y tumores del estroma gastrointestinal.  Por su parte, Perú aprobó esta semana el reglamento de la ley que establece el Plan Nacional de Atención de las Enfermedades Raras.

La Organización Mundial de la Salud define a estas enfermedades como aquellas que afectan a 65 personas cada 100 mil. Actualmente el 7 por ciento de la población mundial padece alguna de ellas quienes suelen tener serios problemas para acceder a tratamientos de acordes. Para lucha contra este flagelo, la Comisión de Asuntos Sociales conformará, por pedido de la senadora aliada al oficialismo, Mara Gabrilli, una Subcomisión Especial de Enfermedades Raras. Ella explicó que su objetivo será “promover la implementación de políticas públicas que garanticen diagnóstico, tratamiento de calidad y atención integral” para los pacientes. Aspiran a desarrollar y presentar una propuestas legal en el transcurso de 2019.

Brasil busca emular la experiencias de Chile y Perú, quienes se encuentran avanzados en la materia. En ese sentido esta semana el Ministerio de Salud Pública de Perú aprobó el reglamento de la ley que establece el Plan Nacional de Prevención y Atención Integral de las Enfermedades Raras. Viabiliza su aplicación, estableciendo los mecanismos para el acceso a los tratamientos. Por su parte Chile aprobó un decreto que extiende las enfermedades alcanzadas por su ley de enfermedades raras. Nueve nuevas enfermedades serán alcanzadas, lo que implica una inversión adicional de 43 millones de dólares en medicamentos e insumos. Este decreto, que alca entrará en vigencia el 1 de junio de este año.